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meine Mami spricht    

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9.6.2003

Entschuldigt bitte, wenn wir uns so lange nicht gemeldet haben. Aber das heisse Wetter und das volle Programm machen mich doch etwas schlapp und schreibfaul. Ist dies nicht gemein: Draussen haben wir das schönste Wetter, und wir könnens nicht so richtig geniessen. Da ich noch immer meinen Wochenfluss habe, die Wunde in der Gebärmutter also noch nicht ganz verheilt ist, darf ich bis auf weiteres noch keine Bäder nehmen. Schade, hoffen wir doch, der Sommer hält noch etwas an.

Also: Eigentlich hätte ich jede Menge zu erzählen. Aber eben, die Hitze macht mich ganz wirr. Ich weiss schon fast nicht, wo ich anfangen soll.

Remo gehts soweit ganz gut. Seine Atemaussetzer wurden viel seltener, in der letzten Zeit durfte er jeden Tag bei mir Känguruhen. Jedoch wurden ein paar Massnahmen getroffen, damit er sich stabilisiert: Die Aussetzer traten sehr häufig direkt nach seinen ''Mahlzeiten'' (alle 2 Std. ca. 15 ml Muttermilch). Die Ärzte kamen nun auf die Idee, dass sich vielleicht sein Bäuchlein zu sehr ausdehnt und sich als Kompensation die Lunge etwas zurück zieht. Also wurde ihm nun eine Dauersonde gelegt: Die Muttermilch wird ihm fortlaufend eingetrichtert.
Weiter hatten die Pfleger festgestellt, dass der Kleine auch mit seinem Nasen-CPap Mühe hatte. Ja, ich weiss, diese Fremdwörter... Dieses Ding hilft ihm ein bisschen beim Atmen nach. Es sind im Wesentlichen 2 Schläuche, welche in die Nasenlöcher gesteckt werden und das Ein- und Ausatmen fördern. Falls nötig, kann so auch zusätzlich Sauerstoff eingeflösst werden. Nun: Mein kleiner Junge hatte dieses Ding nicht sonderlich gern (was ich begreife; es irritiert sein Näschen) und zog es immer wieder raus. Nach kurzer Zeit fiel dann jeweils die Sauerstoffsättigung im Blut in den Keller und die Schwestern mussten wieder das CPap ins Näschen reintun. Also beschloss man, einen fixen Schlauch mit Heftpflaster am Näschen anzumachen. Dieser Schlauch ragt 5 cm bis in den Rachen hinein (und ist nicht zu verwechseln mit einer Beatmung, wo der Schlauch bis in die Lunge gezogen wird). Und das Positive: Das starre Nasen-CPap wurde dem Kleinen jeweils zum Känguruhen entfernt, da es uns im Weg gewesen wäre und da man ohnehin einmal am Tag eine CPap-Pause machen wollte. Ist ja klar, dass dann die Sauerstoffwerte von Remo jeweils schlecht wurden. Das Känguruhen war damals nicht sonderlich toll. Immer mal wieder schlug der Monitor Alarm und die Schwestern kamen wieder angetrabt.
Nun: Mit dem Sauerstoffschlauch ist dies auch viel besser geworden, denn den lassen sie dem Kleinen beim Känguruhen dran! Nun können wir die Kuschelstündchen wieder ganz toll geniessen. (Zum Glück sind die Zimmer klimatisiert, sonst kämen wir arg ins Schwitzen).
Dieses Nasenschläuchlein hat mein kleiner ''Lausbengel'' übrigens auch schon einige wenige Male von selber rausgezogen - doch es kommt viel weniger vor als beim vorherigen Modell.

Tja, und was der Kleine sonst noch so alles treibt: Diese Woche hat er was Tolles gelernt - Er kann jetzt sein Köpfchen selber drehen wenn er auf dem Bauch liegt. Das heisst, er stützt sich auf seinen Ärmchen ab, hebt den Kopf und dreht ihn auf die andere Seite. Blöderweise liegt er dann jedoch auf seinem Nasenschläuchlein, was ihm auf Dauer eine ziemlich rote Stelle am Kopf einbringen könnte.
Gestern beim Känguruhen hat er mir auch noch deutlich gezeigt, welche Kraft in ihm steckt. Ich hielt meine Hand unter seine Füsschen. Auf einmal stemmte er sich voll dagegen und schob sich ein Stück weit nach oben, fast so, als wolle er bei mir hochklettern. Unglaublich diese Kraft in diesem kleinen Wesen!

Und sonst haben wir wie immer nebst den Aufs auch ein paar Abs. Der Pilz ist soweit verschwunden. Statt dessen hat der Kleine nun einen Infekt am Arm und an der Brust. Zuerst hab es am linken Arm genau dort, wo am Tag zuvor eine Infusion gesteckt worden war, eine rote Einstichstelle. Diese wurde am darauffolgenden Tag noch röter und man sah leichten Eiter. Die Chirurgen wurden gerufen und sahen sich das Ganze genauer an. Es war zum Glück weniger schlimm als befürchtet: Die rote Stelle konnte punktiert werden, das heisst, sie wurde mit einer Nadel eingestochen und der Eiter rausgelassen. Mir wurde am Morgen zuvor noch gesagt, dass sie eventuell einen kleinen Schnitt machen müssten. Zum guten Glück konnte Remo dies erspart bleiben.
Um den Infekt zu bekämpfen bekam er ein Medikament. Doch so ganz toll wirkte dies nicht, denn der Infekt breitet sich weiter aus, so dass auch an der Brust eine rote Stelle sichtbar wurde. Die Ärzte beschlossen, den Kleinen zu röntgen und stellten zum Glück fest, dass der Infekt nur oberflächlich war und nicht bis auf die Knochen ging.
Nun erhält der Kleine weiterhin ein (anderes) Medikament und wir hoffen, dass diese Infekte dann auch noch mal verschwinden und sich nicht noch weiter ausbreiten.


Bevor ich schliesse, möchte ich noch mal was über Luana schreiben – Wie sie mit der ganzen Situation umgeht, da sie ja momentan auf vieles muss.

Nun, ganz so schlimm wird es für sie nicht sein. Es war viel schlimmer für sie, als ich von einem Tag auf den anderen ohne Vorwarnung im Spital bleiben musste und sie daraufhin einen halben Monat lang bei meinen Eltern wohnte. Sie war noch nie länger als einen halben Tag von mir getrennt, die Nacht hat sie vorher auch noch nie auswärts verbracht. Und nun war dies urplötzlich ganz anders. Das Mami lag im Spital und meine Kleine durfte nicht bei mir bleiben (obwohl sie dies am Anfang natürlich wollte). Die ersten paar Abende hatte sie schon extreme Schwierigkeiten mit dem Einschlafen.
Als Remo dann geboren wurde und ich nach 4 Tagen wieder nach Hause kam, war die Welt für Luana soweit wieder in Ordnung. Jeden Tag gehen wir am Morgen zusammen Remo besuchen - sie liebt diese Besuche immer noch. Und wenn ihr mal langweilig werden sollte: im Schrank dort gibts jede Menge schöne Bücher, ausserdem spielen die Krankenschwestern ab und zu mit ihr. Und dass ich mich jeden Mittag zum Känguruhen davon schleiche, merkt sie schon gar nicht, da sie um diese Zeit ihr bewährtes Mittagsschläfchen macht. Nun gut, wir gehen nur noch selten mit der Kleinen auf Spielplätze oder in den Zoo. Aber so ganz vermissen tut sie dies nicht (wir haben zum Glück eine grosse Terrasse mit ''genügend Auslauf'').
Nächsten Sonntag wird meine grosse Kleine nun bereits 2 Jahre alt. Sie wird es mir, wenn sie grösser ist und das Ganze versteht, verzeihen, dass ich ihr diesmal keine Torte backen sondern eine beim Confiseur kaufen werde. Der ganze Nachmittag, nach dem Mittagsschläfchen (und nach meinem Känguruhen) wird dann ihr gehören: Sie wird unsere kleine Prinzessin sein!

 

 

14.6.2003

Am Dienstag ging ich so wie an jedem Morgen Remo besuchen. Diesmal standen jedoch jede Menge Leute um sein Bettchen (Ärzte und Krankenschwester), worauf ich schon ein wenig erschrak. Der Oberarzt drehte sich dann zu mir um, um mir zu sagen, sie hätten mich in den nächsten Minuten anrufen wollen, es sei gut, dass ich gerade gekommen sei. Sie hätten Remo wieder intubieren müssen, das heisst er wird nun wieder beatmet. Sie seien noch nicht ganz fertig, ich solle doch bitte noch draussen warten.

Ihr könnt euch vorstellen, dass mir mein Herz in die Hose gerutscht ist. In letzter Zeit hatte der Kleine nur noch wenige Atemaussetzer, da musste schon irgend etwas Gravierendes vorgefallen sein. Ich griff mir eine Zeitung, fing an zu lesen, hab vom Text jedoch überhaupt nichts mitgekriegt.

Nach einer Weile kam dann der Oberarzt, um mich aufzuklären. Remo hatte eine wunderbare Nacht hinter sich mit keinem einzigen Aussetzer. Dann am Morgen die abrupte Kehrwende. Zuerst erbrach er auf einmal. Anschliessend hatte er die grösste Mühe mit dem Atmen, kann sein, dass ihm etwas vom Erbrochenen in die Lungen gelangt ist. Er konnte nur noch mit Mühe atmen und man sah ihm die Anstrengung richtiggehend an. Die Sauerstoffsättigung im Blut lag auch unter jedem guten Wert. In der Luft haben wir 21% Sauerstoff. Remo brauchte in diesen Tagen so circa 25%, also fast keinen zusätzlichem. Am Dienstag gaben sie ihm bis zu 85%, und immer noch war der Wert im Blut zu tief. Also musste er so schnell wie möglich wieder beatmet werden. Ein Schlauch wurde ihm direkt bis in die Lunge geschoben, eine für kleine Babies ziemlich stressige Angelegenheit. Danach lag er nur noch ganz still da, war für die nächsten Stunden nur noch ganz schlapp (auch wegen den schmerzstillenden Medikamenten).

Da er jetzt schon ein paar Wochen alt ist, ist dies mit dem Beatmen nicht mehr so ganz tragisch. Es gibt ja auch Erwachsene, welche im Koma liegen und künstlich beatmet werden, teils über Monate oder gar Jahre. Das Hauptproblem am Beatmen ist die Sauerstoffzufuhr. Zuwenig Sauerstoff schadet dem Gehirn, zuviel dem Sehnerv. Und genügend Sauerstoff brauchen diese Kleinen ja vor allem in der ersten Lebenswoche.
Remo ist inzwischen wieder bei 25% eingependelt, also ist das Beatmen zum jetzigen Zeitpunkt nicht weiter tragisch. Deshalb haben die Ärzte auch gleich noch beschlossen, die Beatmung einige Tage (über ne Woche) beizubehalten, damit sich der Kleine von dieser Krise bestens erholen und gleich noch ein wenig Gewicht zulegen kann (aktuell 1200 Gramm). Natürlich würd ich es lieber sehen, wenn er die Beatmung weg hätte, das ist keine Frage. Doch wie gesagt, die Ärzte sind sich einig, dass dies für ihn momentan das Beste ist.

Und nun das Gute: Heute morgen ging ich ihn nichtsahnend besuchen, und siehe da, er konnte seinen Brutkasten verlassen. Jetzt liegt er in einem Kinderbettchen, wie ein richtiges grosses Baby. Nun ist nicht mehr immer dieses Glas zwischen uns, nun kann ich ihn ohne grössere Verrenkungen streicheln und liebkosen. Das ist doch toll, nicht wahr?! Eigentlich hätte er die Kriterien für dieses Bett noch nicht erreicht: Die Babies sollten entweder die 35. SSW erreicht haben (er ist in der 32.) oder 1,5 kg schwer sein. Der Kleine hatte jedoch zu warm im Brutkasten - die Temperatur dort konnte nicht tiefer gesenkt werden (die letzte mir bekannt Einstellung war 27° C). Heute morgen hatte er 39° C Temperatur, es war also gut, ihn dort rauszuholen (danach fiel der Wert schon auf 38,2°C). Die Schwester meinte, es sei nicht unbedingt Fieber. Es könne eben genausogut die zu hohe Temperatur im Brutkasten sein. Hoffen wir diesmal, er sieht nämlich nicht krank aus.

Soviel fürs Erste. Die Krise hat er vorerst überwunden, aber so ganz beruhigt bin ich wieder, wenn auch die Beatmung wieder entfernt wird.

an der Beatmung

 

 
22.6.2003

Da mein Mann heute zum ersten Mal känguruhen geht, hab ich nun auch endlich mal wieder Zeit, euch zu schreiben.

Die letzten Tage waren nicht ganz so toll - nächste Woche werden einige wichtige Termine stattfinden. Es geht hier weniger um Remo als vielmehr um mich.... Also:

Letzten Montag war ich bei der Gynäkologin zur Routineuntersuchung 6 Wochen nach der Geburt. Dabei fragte ich sie, ob es normal sei, dass ich nach so langer Zeit immer noch blutigen Wochenfluss hätte (und zwar Frischblut). Sie runzelte etwas die Stirn und untersuchte mich dann gleich via Vaginalultraschall. Nein, es war nicht normal - in meiner Gebärmutter hats immer noch jede Menge Blutgerinnsel, welche deutlich zu sehen war. Es kann nun sein, dass sich nach der Geburt nicht die ganze Plazenta abgelöst hat (obwohl die Hebamme mir das Teil doch gezeigt und mir gesagt hatte, sie sei vollständig). Nun musste ich Medikamente einnehmen (und während dieser Zeit die abgepumpte Muttermilch verwerfen, da dies für Remo schädlich gewesen wäre). Nun muss ich am Montag noch mal zur Kontrolle: Und - wenn ich Pech habe, muss ich dann zu einer Ausschabung. Drückt mir die Daumen, dies brauch ich im Moment wirklich nicht!

Am Dienstag folgt für Remo dann ein kleiner Umzug. Die Abteilung, in welcher er heute liegt, wird vorübergehend geschlossen. Man will die Personalkosten senken. Nun ja: Seine neue Abteilung liegt gleich nebenan, ist wohl nicht eine so grosse Umstellung für mich.


Luana hat je länger je mehr Probleme mit der Situation. Die ersten paar Wochen ging sie ja noch locker damit um, doch seit einigen Tagen schläft sie nur noch ein, wenn jemand neben ihrem Bett sitzt, am liebsten die Mami. Und wenn ich mal nicht da bin, ist sie ausser sich und heult nur noch. So werden wir regelmässig mitten in der Nacht geweckt und haben anschliessend ein kleines, zappelndes Wesen in unserem Bett (welches daraufhin gut schläft im Gegensatz zu uns). Und wenn ich tagsüber nach ihrem Mittagsschläfchen nicht zu Hause bin, dann weint sie und sagt meinem Mann, ich solle nicht zu Remo gehen. Nun ja, es bricht mir das Herz, aber Remo braucht mich momentan noch etwas mehr als Luana. Diese Phase wird schon mal wieder vorübergehen, das Leben wird sich wieder normalisieren.

Und zu Remo: Er macht es einigermassen gut. In jüngster Zeit hat er etwas mehr Atemaussetzer - der Überwachungsmonitor blinkt vermehrt. Auch braucht er mehr Sauerstoff als noch vor seiner Krise (vorletzten Dienstag, als er wieder intubiert werden musste). Zudem hat er seit gestern noch eine Blasenentzündung und etwas Flüssigkeit in der Lunge (wird Muttermilch sein, welche beim Aufstossen in den falschen Hals gelangt). Gut macht er es hingegen mit dem Gewicht. Innert einer Woche legte er ganze 300 Gramm auf insgesamt 1,47 kg zu - Jetzt können wir nur hoffen, dass dies kein Wasser ist, das er einlagert. Er wird momentan immer noch beatmet - und solange er noch seine erwähnten Problemchen hat, wird dies sicherlich bei belassen.

Das wars mal wieder. Hoffentlich wird diese nächste Woche nicht allzu hart.

 

 
25.6.2003

Obwohl ich wieder einmal eine kurze Nacht hinter mir habe (Luana kam uns kurz nach 3 Uhr in der Nacht heulend im Ehebett besuchen und zappelte dann 2 Stunden lang), gehts mir heute schon wieder bedeutend besser. Mittlerweilen seh ich das mit der Ausschabung auch so, wie mir geraten wurde: Wenn ich die durch habe, wird dann endlich mit meinem Körper alles in Ordnung sein. Dann hören sicherlich auch diese Blutungen auf (welche ich 7 Wochen nach der Geburt immer noch habe). Und dann hab ich meinen Kopf wieder frei und kann mich wieder voll und ganz meinem Sohn widmen.

Remo gehts übrigens wieder ganz ordentlich. Er ist jetzt auch schon 40 cm lang und wiegt 1,5 kg (bei einem Kopfumfang von 27,5 cm). In den nächsten beiden Tagen wird er nun auch endlich von seinem Beatmungsgerät loskommen; hoffentlich schafft er es dann ohne grosse Probleme mit dem Atmen ohne maschinelle Unterstützung. Dies macht mir nun schon etwas Sorge - die Ärzte werden jedoch sicher wissen, was sie tun.
Wieder ein kleiner Schritt auf dem immer noch langen Weg. Die Ärzte meinen, dass Remo wohl noch mindestens 2 Monate im Spital bleiben muss. Dann hätten wir ja bereits September - Die meisten von euch werden eure Babies schon in den Händen halten können, wenn ich immer noch auf die Heimkehr meines kleinen Sohnes warte. Das erfordert schon unheimliche Geduld - Vor allem, wenn mich Bekannte, wie gerade heute wieder, immer mal wieder fragen, wo ich denn mein kleines Schätzchen hätte. Ob es zu Hause am schlafen sei....

 

 
   

2.7.2003

Remo macht seine Sache bestens. Letzten Donnerstag wurde er extubiert (vom Beatmungsgerät weg genommen). In der ersten Stunde hatte er ziemlich viele Abfälle; Atemaussetzer und eine schlechte Sauerstoffsättigung im Blut. Die Krankenschwestern mussten ihn ständig wieder zum selber atmen stimulieren und riefen schon den Doktor - Er solle sich dies mal anschauen kommen. Dieser wollte zuerst noch was anderes erledigen worauf ihm die geplante Visite bei Remo gleich unters Eis ging. Als er sich endlich wieder daran erinnerte, hatte sich Remo bereits wieder von selber aufgefangen und atmete von da an wieder alleine ohne grössere Probleme. Manchmal ist es doch gut, wenn die Ärzte etwas zerstreut und vergesslich sind und der Patient mehr Zeit hat zum selber wieder auf die Beine zu kommen.

Nun atmet er ganz gut, braucht jedoch immer noch eine leichte Atemunterstützung und zusätzlichen Sauerstoff. Er hat nur noch alle 2 - 4 Stunden einen Atemaussetzer, was für die Frühgeborenen ganz normal ist. Und auch die Blasenentzündung, welche er sich letzte Woche wie auch immer aufgelesen hat, ist inzwischen wieder auskuriert.
Gestern hatte der Kleine jedoch wieder ein kleiner Rückfall: Am Morgen erbrach er auf einmal wieder die Muttermilch. Im Gegensatz zum vorderen mal, wo er sich daran verschluckte und deswegen beatmet werden musste, ist diesmal zum grossen Glück nichts weiter passiert - Und das leichte Unwohlsein hat er bereits wieder abgelegt.

Nun wächst und gedeiht er ganz prächtig und bringt schon 1650 g auf die Waage. Der Assistenzarzt meint auch, er sei nun definitiv über dem Berg, nun müsste eigentlich nichts schlimmes mehr passieren.
Das heisst: Remo hat wohl das grosse Glück, dass er keine Behinderung von seinem verfrühten Start ins Leben davon tragen wird. Wir wissen jedoch, dass er wie die meisten so früh geborenen eine chronische Lungenkrankheit hat und in den ersten 2 Lebensjahren deswegen sehr infektanfällig sein wird. Aber auch das werden wir irgendwie auf die Reihe bringen. Wir können noch keine genaue Prognose über den weiteren Verlauf stellen - Dies wird sich erst im Laufe der Zeit zeigen. Vielleicht ist er entwicklungsverzögert, vielleicht hat er eine schlechte Feinmotorik, vielleicht ist er untergewichtig, aber er wird keine grössere Behinderung davon tragen. Und dafür sind wir ewig dankbar.


Und nun doch noch ein paar Worte zu meinem Wohlbefinden: Der Text fliesst mir wieder wie fast von alleine aus den Fingern, es geht mir wieder bestens. Die letzte Woche war ziemlich anstrengend, doch nun geht die generelle Richtung wieder aufwärts.


Am letzten Freitag hatte ich extrem starke Blutungen. Die wurden im Verlaufe des Tages so stark, dass sich das ganze Wasser im Klo herrlich rot färbte. Also rief ich umgehend meine Frauenärztin an.

Diese meinte, es bringe nichts, das ganze Wochenende abzuwarten, wenn ich schon jetzt so stark bluten würde. Die Operation könne aber erst mit nüchternem Magen gemacht werden. Nun ja, gerade vor dem Telefonat hatte ich ein paar Chips gegessen. Dumm gelaufen.

Also hiess es erst einmal abwarten und Tee trinken (ach nein, ich musste ja nüchtern bleiben). Nachdem ich beim nächsten Toilettengang richtig grosse Blutklumpen ausgestossen hatte und schon fast befürchtete, ich könnte noch verbluten, hat sich das ganze zum Glück wieder normalisiert. Die Blutung hörte fast ganz auf und mein Kopf meinte, ich würde jetzt doch lieber bis Montag abwarten und ja nicht die Frauenärztin in ihrem Wochenende stören.

Am Samstag Morgen rief diese mich dann von sich aus an und riet mir, wegen meinem ohnehin tiefen Blutdruck und meinen Blutwerten nicht noch bis Montag zu warten, sonst könnte sich bei mir noch eine Blutarmut einstellen. Also gesagt, getan. Da ich ja vor der OP 6 Stunden lang nichts trinken durfte, wollte ich vorher noch einen grossen Wasservorrat antrinken. Nach dreiviertel Liter konnte ich das Wasser jedoch nicht mehr riechen (diese Marke trink ich in den nächsten Monaten nicht mehr) und musste Einhalt nehmen. Luana war zum Glück schon vorsorglich bei meinen Eltern untergebracht, also konnte dem Unterfangen nichts mehr im Wege stehen.

Die Ausschabung war dann alles andere als eine Tortur, eine beinahe harmlose Angelegenheit. Dem Narkosearzt teilte ich noch mit, dass ich eine Spinalanästhesie wolle, da diese die Muttermilch nur wenig belasten würde, worauf er mir (auf dem OP-Tisch liegend) mitteilte, dies wäre nicht der Mühe wert, er würde mir jetzt eine Vollnarkose machen. Diese würde mich in ein kleines Schläfchen versetzen und schon wäre alles vorbei.
Und so wars dann auch. Ich kriegte noch eine Spritze bei welcher der Arzt meinte, der schlimmste Teil wäre jetzt also schon vorbei. Guter Witz, dachte ich, doch er hatte absolut recht. Denn nachdem ich die Augen eine halbe Stunde später wieder öffnete, fragte ich nur ungläubig, ob der Eingriff eigentlich schon statt gefunden hätte. Na ja, es ist ja nicht an der Tagesordnung, dass sich Dinge erledigen, während man schläft.

Und so durfte ich ein paar wenige Stunden später schon wieder nach Hause fahren. Die erste abgepumpte Milch nach der OP verwarf ich von mir aus (Die wurde im Krankenhaus auch nicht richtig kühl gestellt - Den Kühlschrank im Zimmer entdeckte ich erst, als ich 5 Minuten vor dem Austritt noch kurz nachschauen wollte, was die diversen Schränke im Zimmer alles so beinhalteten....) - Die weiteren Milche (sagt man dem so?) konnte ich alle für Remo abliefern. Die Vollnarkose wirkt schnell, genauso schnell sind die Stoffe auch wieder aus dem Körper geschieden.

Nun muss ich noch weitere 2 Wochen aufs Baden verzichten und hoff, dass wir uns dann vom Wetter her nicht schon mitten im Herbst befinden. Wo sich doch Petrus den ganzen Juni lang mit dem schönen Wetter so grosse Mühe gemacht hat und ich in dieser Hitze einfach nicht baden durfte.

 

 
         
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